Izjava br. 4 /2021 o cističnoj fibrozi
U središtu pozornosti hrvatske javnosti već više od godinu i pol dana su
zdravstveni problemi nacije vezani uz pojavu opake bolesti COVID-19.
Istovremeno, u javnosti su se također pojavili prigovori zbog činjenice da
su druge kategorije bolesnika, pogotovo onkoloških kojih nije mali broj,
zapuštene i gurnute u stranu.
Slijedom te spoznaje Hrvatski helsinški odbor za ljudska prava (HHO)
želi upozoriti na skupinu od oko 150 mladih ljudi oboljelih od neizlječive
bolesti cistične fibroze.
Žrtve te opake bolesti, njihova rodbina, prijatelji i drugi podupiratelji osnovali su Udrugu oboljelih od cistične fibroze.
Učinili su to stoga kako bi se organizirali za dobivanje lijekova koji bi
pomogli njima, to jest njihovoj djeci i prijateljima.
Naime, cistična fibroza je bolest koja pogađa mlade ljude, a pogotovo udara na pluća koja naprosto „nestaju“, nešto slično kao i kod bolesti
COVID-19.
Zabrinjava,međutim činjenica da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje nije na listu lijekova stavio i lijekove neophodne za ova oboljenja
(Kaftrio, Orkambi i Kalydeco).
HHO za ljudska prava podržava borbu tih mladih ljudi, njihovih obitelji i
prijatelja, u pokušaju da dobiju lijekove koji su im potrebni za golo pr oduživanje života.
Ti mladi ljudi i njihovi prijatelji sami bezuspješno nastoje skrenuti pažnju
javnosti na svoj problem organiziranjem različitih skupova, hodanja po
planinama i slično.
Nažalost, od zaglušujuće buke vezano uz COVID-19 njihov glas se ne
čuje daleko. Time nikako ne želimo obezvrijediti nastojanja za svladavanjem svih opasnosti uzrokovanih Covidom-19.
Stoga Hrvatski helsinški odbor za ljudska prava poziva donositelje odluka
o besplatnim lijekovima, prvenstveno Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i Ministarstvo zdravlja, ali i Vladu Republike Hrvatske u cjelini,
da što skorije i hitnije stave navedene lijekove na listu i time poboljšaju
zaštitu i kvalitetu zdravlja djece oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj.
U Zagrebu, 23.06. 2021 godine
Za Hrvatski helsinški odbor
Ivan Zvonimir Čičak
predsjednik